Stories of Strength: Scleroderma Awareness Month

Erika Ibañez Ramos

One Woman’s Story of Survival, Strength, and Scleroderma

“Mi nombre es Erika, tengo 46 años y cumplo 47 el 2 de diciembre. Como para no creerlo porque le escape a la muerte varias veces. 

Mi historia comienza cuando tenia 11 años y empecé a tener dolores en las rodillas y luego mis manos empezaron a estar muy frías y luego empezaron a cambiar de color, yo bromeaba y les decía que había muerto y la gente se asustaba. Mis padres me llevaron a diferentes médicos para saber que me pasaba porque luego a la edad de 13 años, mis dedos empezaron a salir les heridas que tardaban en sanar y los médicos decían que estaba pasando por un proceso de niña a adolescente y solo me daban vitaminas. Justo para mi cumpleaños, mis 14 años, me torcí el tobillo y mi pie se hincho y me sacaron rayos-x pero no tenía ninguna lesión y no entendían por qué estaba así y me internaron para hacerme más estudios. Les dijeron a mis padres que tenía Artritis Reumatoidea Juvenil, pero ahora sé que siempre tuve la esclerosis sistémica.  

Era el año1992 cuando todo comenzó, en ese tiempo poco o casi nada se sabían de las enfermedades autoinmunes, la reumatología en mi país era tomada en cuenta en sólo un capítulo dentro de la medicina interna. Años después se consideró como una materia y especialidad en si misma. 

En ese entonces se decía que sólo las personas mayores enfermaban con reumatismo, y por lo tanto mi padre no creía el diagnóstico que me dieron y busco otra opinión, lamentablemente fuimos a dar con un doctor que nos dijo que tenía el medicamento milagroso que daba muy buenos resultados. Nosotros que no sabíamos nada de nada en ese tiempo hicimos todo lo que dijo ese medico (antes el conocimiento lo tenían sólo los especialistas, no como ahora que a un click podemos averiguar). Ese doctor me dio inyectables de alta dosis, que me colocaban CADA 72 HORAS, al inicio estábamos felices porque como en un acto de magia, todo lo malo pasó, realmente era un milagro. Mis manos ya no tenían heridas, ya no se ponían azules, moradas como de cadáver y la hinchazón también desapareció como milagro. Ya estaba en la tercera semana y de repente me puse muy mal. Mi rostro se hincho como pez globo, con hirsutismo en la cara, fuimos al médico y nos dijo que tenía paperas y me receto antibióticos en inyectable, cuando me pusieron el primer antibiótico, mi cuerpo ya no dio más y me desmaye. Mi papá llamó al médico asustado y él dijo que pasaría, al no ser asi, mi papá lo fue a buscar, pero no lo pudo encontrar ya que escapó y nadie supo más de él.  

Recuerdo que mi papá me llevo a otror médico en su desesperación, y cuando mi papa le contó lo que pasó, ese doctor nos saco a patadas de su consultorio diciendo a mi papá y a mí que me habían condenado con esos medicamentos, salimos de ahí sin saber a dónde ir. Mi mamá decidió llevarme al seguro donde los doctores me vieron como si estuviera critica, todos se movieron y dijeron que debía internarme de emergencia que las inyecciones que me pusieron eran CORTICOIDES que cada ampolla servía para un efecto mínimo de 4 meses y que tenía una sobredosis que podía ser fatal. Ahora se el daño que me hizo ese médico al mandarme poner tanto corticoide. 

Cuando pasó el efecto de la medicina, ahí comenzó mi cruz, a mis 14 años. Me dolía todo el cuerpo no toleraba ni el roce de la sábana, cada movimiento en mi cuerpo era una tortura, mis manos se torcieron de golpe. Mi cara llena de pelos y granos. Y recuerdo el dolor que veía en el rostro de mis padres y mi hermano, quien tenia 12 años para entonces. 

Luego mi cuerpo fue experimentando varios cambios a medida que pasaba el tiempo. Cambie de rostro mi mandíbula se fue para atrás, mi apertura bucal era mínima como la de un dedo, mi piel cambio de color y cada vez más estirada, mis dedos no tenían líneas parecían salchichas, no tenía apetito para nada, y no podía hacer pasar la comida, la primera vez que la comida se trancó en mi esófago pensé que iba a morir, porque se quedó ahí clavado un pedazo de carne que no pasaba y no pasaba ni la saliva, fui a una asistencia médica y nadie me entendía lo que me pasaba, porque respiraba y solo botaba saliva. Mi mamá y mi papá estaban más asustados que yo, y al verlos a ellos asi, yo siempre trate de verme calmada y tranquila, no se de donde saque calma ese primer día de muchos sustos que más adelante tendría. 

Lo de la saliba es una de varias paradojas en mi vida, ya que pase un tiempo que boté mucha saliva debido a la gastritis medicamentosa, y de producir mucha saliva pase a no producir casi nada de saliva y me atoraba cada rato a causa de eso, sobre todo en cambios de clima o mucho esfuerzo físico. Mi rostro y mi cuerpo sufrieron cambios, parecía la contemporánea de todas las personas mayores con las que me interne toda mi juventud. Además que perdí fuerza en lo músculos, me volví como un bebé al que tenían que ayudar para todo: levantarse, acostarse, subir y bajar gradas, vestirse, peinarse. Mi papá me llevaba al colegio y mi mamá me recogía del colegio. Mi vida social eran las personas internadas con las que compartía sala. Tuve que madurar a temprana edad porque vi muchas cosas en el hospital y la muerte fue una de las cosas que marcó mi vida. En el hospital aprendí mucho sobre la vida y la muerte. Sobre las enfermedades que hay y lo difícil que era no sólo para mi sino también para otros. Pero nunca había alguien de mi edad o como yo. En ese entonces los niños y jóvenes no enfermaban con lo que me diagnosticaron. Ni siquiera había alguien como yo con quien compartir lo que me pasaba. 

Ahora se que todo lo que me pasó tenia un nombre y que mi médico desde un principio pensó en la esclerodermia y me hizo una biopsia que primero dio negativo. Unos años después me hicieron otra biopsia porque mi piel a gritos decía que lo que tenía era esclerodermia, esta vez la biopsia dio positivo y mi doctor me bautizo con Enfermedad Mixta de tejido Conectivo. 

Nadie sabia que era eso, aun suena raro. El único que sabia era mi reumatólogo y nunca dijo a nadie que era eso. Hasta la ultima vez que nos vimos (Hoy el esta retirado de la medicina) nunca hablamos de mi enfermedad. Cuando yo les decía a otros médicos lo que tenia, es decir mi diagnostico, enfermedad mixta de tejido conectivo, ellos me miraban con cara de  – Oh! Mi Dios que diablos es eso, tenían esa cara de no saber que estaba diciendo, asi que como era una enfermedad mixta yo les decía tengo esclerodermia y artritis juvenil. Y solo escuchaban la ultima parte y solo anotaban artritis. Hasta el dia de hoy hay unos doctores que no saben que es la esclerodermia y en que consiste la esclerosis sistémica. Algunos lo habían liedo pero como no habían casos como el mío pues no era de su importancia o interés. 

El Dr. Quiroga fue mi reumatólogo, era una persona muy apática en ese entonces, formado en la escuela antigua, donde hay un muro como el de Berlín, entre médico-paciente. Donde no se cruza la línea. Él nunca le dijo a mi mamá, a mi papá o a mí que me pasaba. Sólo una vez que me puse muy mal le dijo a mis padres que se preparen porque mi hora estaba cerca y les dijo que no se podía hacer nada más. Y lo peor es que no les dijo a sus estudiantes, residentes, enfermeras. El era el único que sabia que me pasaba. 

Sufri mucho maltrato en mis estadías en el hospital, por ejemplo: el cambio de color de mi piel en ciertas partes, me decían que era cochina, una persona sucia que no se lava o baña y que por eso estaba así. Como no podía comer bien me trataban como las chicas anoréxicas y me amenazaban con entubarme y obligarme a comer por el tubo. Como no podía movilizarme y mi mamá antes de irse del hospital me ayudaba a cambiarme a levantarme y   me decían que era una floja y niña mimada que hacia sufrir a su mamá. Me hicieron vivir malos momentos porque me hacían sentir mal, me hacían sentir como si fuera culpable de todo lo que me pasaba.  

Fui a otro médico pero que era solo medico familiar (Dr. Guzman) que recomendaron a mi mamá y nos dijeron que cobraba no muy caro y era cerca de mi colegio y un laboratorio clínico para hacerme mis estudios. Este doctor era más empático conmigo y mis padres y estuve un tiempo como su paciente. Él fue quien me inicio con la prednisona y omeprazol. Ambos medicamentos al día de hoy los sigo tomando a diario. El Dr. Guzman, me dijo que la corticoide fue lo que me enfermó y que sólo eso podía mejorarme de todo lo que me pasaba. Y fue así, desde que tome la prednisona recupere mi vida, poco a poco fui mejorando. Pero cuando me dio la pericarditis el dr. Guzman dijo que debia hacerme ver con el especialista, el reumatólogo, que el solo era medico familiar y que el especialista podría cuidarme mejor. Como el reumatólogo era lo opuesto a él me costó regresar con el Dr. Quiroga, además que en ese entonces en mi ciudad solo habían tres reumatólogos, no habían más y volvi con el Dr. Quiroga con el que me quede hasta hace dos años.  

Hoy en día estoy huérfana de reumatólogo porque nadie entiende porque el Dr. Quiroga me dio la corticoide, pero ellos no saben que el me acepto asi rota en pedazos y que él nunca fue el que me dio corticoide, sino que fue otro y que era el único medicamento de ese entonces que me hizo bien y que continúo dándome hasta ahora porque el mismo se dio cuenta que sólo con eso mejoraba. Los médicos no quieren escuchar esta historia, no quieren saber el porqué, solo quieren quitarme algo con lo que vivo 32 años, mi cuerpo no puede dejar la corticoide ya me hice un estudio que dice eso, no recuerdo como se llama, pero mi cuerpo dejo de producir cortisol y necesita de la corticoide. Desafortunadamente no he encontrado aun, un reumatólogo que entienda que no estoy tomando este medicamento hace 2 semanas o dos meses sino 32 AÑOS y que quitarlo no es como ellos dicen, no tomas y ya. Como si por un milagro pudiera hacer eso. Entiendo los efectos secundarios pero gracias a la corticoide he podido continuar con mi vida no como quisiera pero puedo aun hacer las cosas por mi misma y si hay algo que no puedo pido ayuda.  

Extraño a mi medico porque el me conocía como la palma de su mano, y mientras él fue mi médico, si me ponía mal inmediatamente el me internaba o iba a su consultorio particular y me daba el tratamiento que me ayudaba. Me decía que doble la dosis de la prednisona o si era muy serio él me pinchaba la corticoide y pronto mejoraba y seguía adelante. No sé porque la corticoide es el único medicamento que me ayuda a sanar lo que tenga en ese momento, claro y otras medicinas. He enfermado seriamente con Tuberculosis Pulmonar, Pericarditis, una gastritis que me dejo muy flaca y desde entonces sin apetito es decir me dio gastroparesis, cuando a inicio el Dr. Quiroga quiso quitarme la corticoide y tuve un reacción adversa, perdí el conocimiento por tres días me cuenta mi mamá y me dio paranoia medicamentosa.  Tuve siete operaciones de corrección de los dedos de los pies. Y mi última operación fue hace cinco años de endometriosis y poliquistosis.  

Gracias a Dios, mi enfermedad, hace unos pocos años atrás, en un determinado momento del camino se detuvo, no avanzo más y solo me queda lidiar con las secuelas que me dejó. A veces tengo mis bajones. Puedo pasar de estar bien, y luego enfermar de la nada en cuestión de segundos. Por ejemplo, estaba una vez hablando con mi mamá camino  a casa y estaba bien y en un segundo pase de estar bien a muy mal, no veía la hora de llegar a casa. Y cuando llegué mi mama no entendía que me había pasado ya que hace poco había hablado conmigo y estaba bien y en cuestión de minutos llegue completamente descompuesta. Esta enfermedad es asi, estas bien y de la nada en cuestión de minutos enfermas. O estas muy mal y con un inyectable de corticoide me sano como si nada. 

La parte social y emocional es trágica para mí. Al enfermarme tan joven las muchachas de mi colegio no me entendían y me hicieron a un lado, nadie me apoyo. Los parientes igual se olvidaron de mí. Cada quien en sus vidas y lejos de mí. Si les preguntaran que me pasa o que tengo, les dirán que soy una enferma que está ahí sin oficio ni beneficio, como una carga para mi madre. Pero no saben nada de mí, nunca me preguntaron que tengo o por lo menos tomaron mi mano cuando más lo necesitaba. A ellos no les importa lo que me pasa. 

Aun me siento incomprendida por los médicos y la sociedad por eso es importante hacer conocer a la sociedad y personal medico que estas enfermedades invisibles son reales para los que la padecen, que no es algo que está en nuestra cabeza o que somos flojos, o que buscamos atención. 

Aun no he conocido en persona a alguien como yo y seria hermoso poder ver y abrazar a alguien como yo. Cuando apareció la tecnología y las redes sociales, encontré al grupo de apoyo INSPIRE, conocer ese grupo me ayudo bastante porque podía por fin contar a alguien, lo que me pasaba y ahí encontré ayuda en casos en los que ningún médico me decía que pasaba y ellos me orientaban y ayudaban, solo que hay muchas cosas que no hay aquí en mi país, pero fue una ayuda emocional que agradezco a Dios encontré. Habían más personas como yo allí afuera, personas que entendían como me siento, personas que no me juzgaban, personas que me ayudaban incluso sin conocerme. Personas que se tomaban su tiempo para leer lo que publicaba y me daban consejos. Y lo más importante empecé a averiguar y saber lo que tenia y que debía esperar de un médico. El conocimiento es el arma más importante para que nadie te trate y te haga menos y saber que tipo de profesional esta frente tuyo. 

Agradezco mucho a Dios estos grupos de apoyo. Porque podemos estar seguras de que hay alguien que nos entiende y comprende y a veces eso es mucho en este tipo de enfermedades, sentirse comprendida y saber que le importas a alguien.”

Erika Ibañez Ramos

One Woman’s Story of Survival, Strength, and Scleroderma

“My name is Erika, I’m 46 years old, and I’ll be 47 on December 2nd. It’s hard to believe, because I’ve escaped death several times.

My story begins when I was 11 years old, and I started having pain in my knees, and then my hands started getting very cold and then they started changing color. I joked and told them I had died, and people got scared. My parents took me to different doctors to find out what was wrong with me because then, at the age of 13, my fingers started to develop wounds that took a long time to heal. The doctors said I was going through a process of becoming a child and only gave me vitamins. Right around my 14th birthday, I sprained my ankle, and my foot swelled up. They took x-rays, but I didn’t have any injuries. They couldn’t understand why I was like that, and they admitted me for further testing. My parents were told I had Juvenile Rheumatoid Arthritis, but now I know I’ve always had systemic sclerosis.

It was 1992 when it all started. At that time, little or nothing was known about autoimmune diseases. Rheumatology in my country was considered a single chapter within internal medicine. Years later, it was considered a subject and specialty in its own right.

At that time, it was said that only older people got rheumatism, and so my father didn’t believe the diagnosis I was given and sought another opinion. Unfortunately, we ended up with a doctor who told us he had a miracle drug that gave very good results. We, who knew nothing at the time, did everything the doctor said (in the past, only specialists had that knowledge, not like today, where we can find out with just a click). That doctor gave me high-dose injections, which were administered every 72 hours. At first, we were happy because, like some magic trick, everything bad had passed; it truly was a miracle.

My hands no longer had wounds, they no longer turned blue or purple like a corpses, and the swelling also disappeared miraculously. I was already in the third week and suddenly I got really sick. My face swelled like a puffer fish, with hirsutism on my face. We went to the doctor, and he told us I had mumps and prescribed me injectable antibiotics. When they gave me the first antibiotic, my body gave out and I fainted. My dad called the doctor, terrified, and he said it would pass. When it didn’t, my dad went looking for him, but he couldn’t find him because he ran away, and no one ever heard from him again.

I remember my dad taking me to another doctor in his desperation, and when my dad told him what had happened, that doctor kicked us out of his office, telling my dad and me that I had been damned with those medications. We left without knowing where to go. My mom decided to take me to the insurance company, where the doctors saw me as if I were in critical condition. They all acted and said I should be admitted to the emergency room, that the injections they gave me were corticosteroids, that each vial lasted at least four months, and that an overdose could be fatal. Now I know the damage that doctor did to me by ordering me to take so much corticosteroid.

When the medication wore off, that’s when my ordeal began, at 14 years old. My whole body ached, I couldn’t even tolerate the touch of a sheet, every movement was torture, my hands suddenly twisted, my face covered in hair and pimples. And I remember the pain I saw on the faces of my parents and my brother, who was 12 at the time.

Then my body went through several changes as time went by. My face changed, my jaw receded, my mouth opening was as small as a finger, my skin changed color and became more and more stretched, my fingers had no lines, they looked like sausages, I had no appetite for anything, and I couldn’t get food down. The first time food got stuck in my esophagus, I thought I was going to die, because a piece of meat stayed there stuck there and wouldn’t even make saliva pass. I went to see a doctor, and no one could understand what was happening to me, because I was breathing and only drooling. My mom and dad were more scared than I was, and seeing them like that, I always tried to look calm and collected. I don’t know where I got my composure that first day from the many scares I would have later on.

The saliva problem is one of several paradoxes in my life. For a time, I drooled a lot due to drug-induced gastritis. I went from producing a lot of saliva to producing almost no saliva, and I choked all the time because of it, especially during changes in the weather or during intense physical exertion. My face and body changed; I looked like a contemporary of all the older people I spent my youth with. In addition to losing muscle strength, I became like a baby who had to be helped with everything: getting up, going to bed, going up and down stairs, getting dressed, combing my hair.

My dad took me to school, and my mom picked me up from school. My social life consisted of the hospitalized people I shared the room with. I had to grow up early because I saw a lot in the hospital, and death was one of the things that shaped my life. In the hospital, I learned a lot about life and death. About the illnesses that exist and how difficult it was, not only for me but for others as well. But there was never anyone my age or like me. Back then, children and young people didn’t get the kind of illness I was diagnosed with. There wasn’t even anyone like me to share what I was going through with.

Now I know that everything that happened to me had a name, and that my doctor initially thought it was scleroderma and did a biopsy, which initially came back negative. A few years later, they did another biopsy because my skin was screaming for scleroderma. This time, the biopsy came back positive, and my doctor diagnosed me with Mixed Connective Tissue Disease.

No one knew what that was; it still sounds strange. The only one who knew was my rheumatologist, and he never told anyone what it was. Until the last time we saw each other (he’s retired from medicine today), we never spoke about my illness. When I told other doctors what I had, that is, my diagnosis: mixed connective tissue disease, they would look at me like, “Oh my God, what the hell is that?” They had that look of not knowing what I was talking about. So, since it was a mixed disease, I would tell them I have scleroderma and juvenile arthritis. And they only heard the last part and only wrote down arthritis. To this day, there are some doctors who don’t know what scleroderma is or what systemic sclerosis is. Some had read it, but since there weren’t any cases like mine, it wasn’t important or of interest to them.

Dr. Quiroga was my rheumatologist. He was a very apathetic person back then, trained in the old school, where there is a wall like the Berlin Wall between doctor and patient. Where the line is not crossed. He never told my mom, my dad, or me what was wrong with me. Only once, when I got really sick, did he tell my parents to get ready because my time was near, and he told them nothing more could be done. And the worst part is, he didn’t tell his students, residents, or nurses. He was the only one who knew what was wrong with me.

I suffered a lot of abuse during my hospital stays, for example: the change in color in certain areas of my skin. They told me I was filthy, a dirty person who doesn’t wash or bathe, and that’s why I was like that. Because I couldn’t eat well, they treated me like anorexic girls and threatened to intubate me and force me to eat through the tube. Because I couldn’t move around, my mom would help me change and get up before leaving the hospital, and they told me I was a lazy, spoiled brat who was causing her mother to suffer. They made me go through difficult times because they made me feel bad, they made me feel like I was guilty of everything that was happening to me.

I went to another doctor, but he was just a family doctor (Dr. Guzman), whom my mother recommended. They told us he charged fairly and was close to my school and a clinical laboratory where I could get my tests done. This doctor was more empathetic with my parents and me, and I spent time as his patient. He started me on prednisone and omeprazole. I still take both medications daily to this day. Dr. Guzman told me that the corticosteroid was what made me sick and that only it could help me recover from everything I was going through. And it was true. Since I started taking prednisone, I’ve gotten my life back, and little by little, I’ve been getting better. But when I got pericarditis, Dr. Guzman said I should see a specialist, a rheumatologist, that he was just a family doctor and that the specialist could take better care of me. Since the rheumatologist was the exact opposite of him, it was hard for me to return to Dr. Quiroga. Also, at that time, there were only three rheumatologists in my city; there were no others. So I returned to Dr. Quiroga, with whom I stayed until two years ago.

Today, I’m without a rheumatologist because no one understands why Dr. Quiroga gave me the corticosteroid. But they don’t know that he accepted me broken and that he was never the one who gave me the corticosteroid, but someone else, and that it was the only medication back then that helped me, and that he continued to give it to me now because he realized it was the only medication I needed to get better. Doctors don’t want to hear this story, they don’t want to know why. They just want to take away something I’ve been living on for 32 years. My body can’t stop taking the corticosteroid. I’ve already had a test done that says this. I don’t remember what it’s called, but my body stopped producing cortisol and needs the corticosteroid. Unfortunately, I haven’t found a rheumatologist yet who understands that I haven’t been taking this medication for two weeks or two months, but for 32 years, and that stopping it isn’t like they say: you just stop taking it and that’s it. As if by some miracle I could do that. I understand the side effects, but thanks to the corticosteroid, I’ve been able to continue with my treatment.

I miss my doctor because he knew me like the back of his hand. While he was my doctor, if I felt sick, he would immediately hospitalize me or I would go to his private office and get me the treatment that helped. He told me to double the dose of prednisone, or if it was very serious, he would inject me with a corticosteroid, and I would soon get better and move on. I don’t know why corticosteroids are the only medication that helps me heal whatever I have at the time, of course, along with other medications. I have been seriously ill with pulmonary tuberculosis, pericarditis, and gastritis that left me very thin, and since then, I have had no appetite – in other words, gastroparesis. When Dr. Quiroga initially tried to take me off the corticosteroid, I had an adverse reaction. I lost consciousness for three days, my mom tells me, and it gave me drug paranoia. I had seven toe correction surgeries. And my last surgery was five years ago for endometriosis and polycystic sclerosis.

Thank God, my illness, a few years ago, stopped at a certain point along the way. It’s no longer progressing, and I’m left to deal with the aftereffects. Sometimes I have my downturns. I can go from being fine to suddenly getting sick in a matter of seconds. For example, I was once talking to my mom on the way home and I was fine, and in a second I went from being fine to very sick. I couldn’t wait to get home. And when I got home, my mom didn’t understand what had happened to me because she had recently spoken to me and I was fine, and in a matter of minutes I arrived completely sick. This illness is like that: you’re fine and suddenly you’re sick in a matter of minutes. Or you’re very sick and with a corticosteroid injection I’m healed as if nothing had happened.

The social and emotional aspect is tragic for me. When I got sick so young, the girls at my school didn’t understand me and pushed me aside; no one supported me. My relatives also forgot about me. Everyone went to their own lives, far from me. If you asked them what’s wrong with me or what I have, they’d tell you I’m a sick person who’s there without a job or benefit, like a burden on my mother. But they don’t know anything about me. They never asked me what I have, or at least they held my hand when I needed it most. They don’t care about what’s happening to me.

I still feel misunderstood by doctors and society, so it’s important to let society and medical personnel know that these invisible illnesses are real for those who suffer from them, that it’s not something that’s in our heads, that we’re lazy, or that we’re just seeking care.

I haven’t met anyone like me in person yet, and it would be wonderful to be able to see and hug someone like me. When technology and social media came along, I found the INSPIRE support group. Getting to know that group helped me a lot because I could finally tell someone what was happening to me, and there I found help in cases where no doctor could tell me what was happening, and they would guide and help me. It’s just that there are many things that don’t exist here in my country, but it was an emotional support that I thank God I found. There were more people like me out there, people who understood how I felt, people who didn’t judge me, people who helped me even without knowing me. People who took their time to read what I posted and gave me advice. And most importantly, I started to find out and understand what I had and what I should expect from a doctor. Knowledge is the most important tool to ensure that no one treats you and belittles you, and to know what kind of professional is in front of you.

I am very grateful to God for these support groups. Because we can be sure that there is someone who understands and comprehends us, and sometimes that means a lot in these types of illnesses: feeling understood and knowing that someone cares about you.”