En la comunidad de esclerodermia, los grupos de apoyo son más que un simple encuentro: son un salvavidas. Ofrecen conexión, comprensión y fortaleza compartida. Para Voces Boricuas Unidas, el grupo de apoyo con sede en Puerto Rico es todo eso y mucho más. Es un espacio vibrante y de relevancia cultural, donde los miembros hispanohablantes pueden expresarse libremente, conectar a través de experiencias compartidas y sentirse vistos no solo como pacientes, sino como personas con una identidad rica y raíces compartidas.
Antes de la creación de Voces Boricuas Unidas, la Fundación Nacional de Esclerodermia no tenía presencia oficial en Puerto Rico a través de grupos de apoyo. Para muchos miembros, unirse a este grupo marcó la primera vez que conocieron a alguien con el mismo diagnóstico. Marisol González, una miembro activa, captó este sentimiento a la perfección:
“Cuando te diagnostican esta enfermedad, crees que el mundo se derrumba. No conoces a nadie que esté pasando por lo mismo. [Ahora] me siento acompañada en este camino. ¡No me siento sola!”
El grupo es facilitado por Mónica Ramírez, defensora de la esclerodermia desde hace mucho tiempo y quien también facilita el grupo nacional de apoyo en español Conexión en Español. Desde el lanzamiento del grupo en Puerto Rico en octubre de 2024, el cálido liderazgo de Mónica y su profundo conocimiento de las necesidades de la comunidad han ayudado a crear un espacio seguro y de confianza para la conexión, el crecimiento y el aprendizaje.
Las reuniones, que se realizan completamente en español, se adaptan a la cultura local y destacan los recursos, profesionales de la salud y servicios accesibles en Puerto Rico. El grupo se reúne mensualmente y ofrece no solo apoyo emocional, sino también sesiones educativas durante todo el año. Con más de 20 miembros activos, incluyendo cuidadores y personas recién diagnosticadas, el grupo se está convirtiendo en una sólida red de apoyo.
“Reunirse con personas que realmente comprenden lo que estás pasando es esencial”, dijo Marisol. “El apoyo del grupo ha sido fundamental para mí. Las charlas educativas han sido increíblemente valiosas”.
Esto ha sido posible gracias a la dedicación de Mónica Ramírez y al apoyo continuo de Lorraine Biaggi, Directora Ejecutiva del Capítulo de Florida y Puerto Rico de la Fundación Nacional de Esclerodermia. La experiencia de Mónica con la esclerodermia impulsa su empatía y propósito, mientras que la defensa de Lorraine garantiza que las voces de la comunidad puertorriqueña sean escuchadas, incluidas y empoderadas.
Juntos, sus esfuerzos han transformado a Voces Boricuas Unidas en más que un simple grupo: es un faro de solidaridad, educación y esperanza. Está amplificando las voces de las personas con esclerodermia en Puerto Rico, destacando la importancia de la atención con relevancia cultural y construyendo puentes entre la isla y la comunidad de esclerodermia en general.
A través de la compasión, la comunidad y una dedicación inquebrantable, Voces Boricuas Unidas está trazando un camino más conectado y equitativo no solo para Puerto Rico, sino para todas las personas que viven con esclerodermia.
Para obtener más información sobre Voces Boricuas Unidas o para unirse a una futura reunión, comuníquese con floridaprchapter@scleroderma.org.